It's time for a change...

Jag har tröttnat på hur den här bloggen ser ut och jag har själv inte kunskapen att göra den bättre. Och jag kände för lite förbättring och undersökte wordpress här om dagen. Så nu har jag skaffat mig en ny blogg men behåller denna ett tag, då jag inte vill förlora texterna.

Någon som har något förslag på hur jag kan få alla dessa texter till t ex en bok, eller liknande?
Tips är välkomna.

Men iallafall här är adressen till min nya blogg.
Hoppas ni tycker om den.

http://www.jennielonnholm.wordpress.com








You're The Sunshine Of My Life.







Jag, Aron och Angeliqa var ju som sagt ut igår och tog lite kort, så då tänkte ju jag självklart att jag måste dela med mig av dessa kort till mina släktingar, (som jag antar är i princip dom enda som läser?) Aron tyckte iallafall att det var väldigt roligt att gå runt ute vi var på så mycket olika ställen och lekte, busade och tittade på olika saker hela dagen. Vi blåste t ex såpbubblor, vi tittade på blommor, tittade på hundarna vid fisktorget, åkte rutchkana, gungade, och sprang runt på gräsplan.

Och ja juste, vi följde med Angi till skolan för hon skulle prata med en lärare och under tiden gick jag och Aron och hälsade på mina gamla lärare som var så glada över att vi kom. Dom är ju så trevliga och Aron tyckte speciellt att Barbro var väldigt rolig då hon lekte med honom när han 'gömde' sig bakom ett skåp. Han skrattade och skrek av glädje, så kul var det.

Idag har jag jobbat hela dagen, och jobbar fortfarande. Slutar om ett par timmar och då blir det, antingen att ta bussen direkt hem, eller om Emil fick jobba över så åker jag bil hem och isåfall åker vi hem till mamma och hämtar Aron.
Annars så får Emil åka och hämta Aron hos mamma och lägga honom och allt sånt.

Jag ser hellre att någon hämtar upp Aron på dagis vid 3-4 tiden så han får lite lugn och ro där, än att han ska sitta kvar på dagis till halv 7 på kvällen, så jag försöker oftast se att någon hämtar upp honom och leker med honom, sitter och gosar med honom och att han får mat och som sagt, lugn och ro.
Även av denna anledning jag ser till att inte jobba mycket dom veckor som Aron är hemma. För jag vill inte spendera mina veckor tillsammans med honom genom att jobba och låta dagis ta hand om honom.

Men efter idag är jag ledig i 5 dagar så jag har resten av veckan att gosa och leka med Aron, sen på måndag blir det träff med kuratorn. Det blir spännande. Dock ser jag mer fram emot att träffa nya sjukgymnasten.

Det som är så skönt med mitt jobb är att jag ibland blir ledig i flera dagar, men då får man ju oftast kämpa lite extra dagarna innan, men det är det värt. Dock att jobba 5 dagar i rad, 11 timmar om dagen som jag gjorde förra veckan var lite påfrestande. Men förhoppningsvis blir det inte så mycket jobb under samma vecka. Vi får se när nästa månads schema kommer, så får vi se hur Juni månad ser ut.

Hur som helst är det nog färdigskrivit för min del idag.
Vi får se när jag skriver igen. Blir nog inte förän nästa vecka, efter vi träffat kuratorn.



You're The Apple Of My Eye.


Fina fina hjärtat.
Såren i ansiktet kommer från att åka rutchkana på dagis.
Men det är borta nu.
Han har verkligen kommit in i åldern då det är lite skrubbiga knän, skrapsår på armar o som bevisligen i ansiktet.

Har haft en underbar helg med mycket bravader, får se om jag kommer berätta om det senare, men för tillfället håller vi det till de tysta.

Nu är det dock måndag igen, och jag sitter på jobbet, har 2 pass denna vecka, så jag får mycket tid att leka med mitt hjärta.
Imorgon hoppas vi på bra väder, då blir det att ta med kameran, gå ut med Aron och Angi, ta med såpbubblor och ta massa fina kort. Det blir underbart.

Annars i veckan vet jag ännu inte så mycket av vad som händer, skönt med en lugn vecka så man faktiskt får träffa herrarna litegrann. Vet iallafall att jag måste köpa dum pollenmedicin, nu har jag börjat reagera så det måste lösas!

Kicki har pratat med Lena på dagis och nu har dom fått tips på hur dom också ska kunna hjälpa Aron, t ex låta honom gå själv till skogen och inte åka i vagnen o såna saker.
Sen är det nästa vecka som vi börjar med HAB, dock är det 2 veckor tills nya Sjukgymnasten ska träffa Aron. Lena har hört att hon är väldigt bra så jag är glad.

Nu ska jag sitta och googla lite på internet om Ataxi, de som misstänks att Aron har.

Puss och Kram.





My dad is my hero.

Jag hittade en väldigt rolig grupp på såklart de omtalade Facebook som fick mig att tänka lite på mig själv och min syn på min pappa.

För mig är min pappa en vanesak. Jag vet att han alltid finns där och lagar allt som är trasigt. Men när man tänker efter egentligen så är det lite som gruppen på facebook heter "Om inte pappa kan laga det, då är det trasigt på riktigt!" Jag har den synen på min pappa att han kan laga allt, och kan inte han, då kan ingen.

Det känns lite som när man var en litet barn, för då är ju pappa superhjälten som kan allting, men för mig har inte riktigt den synen ändrats när jag tänker efter.

Vi har haft riktiga problem med Emils bil och den bara bråkar, och varje gång det är något Emil inte kan lösa själv frågar jag ALLTID "Ska jag ringa pappa?" För, för mig känns det som en självklarhet. Är något trasigt som jag inte kan fixa själv, eller Emil inte kan fixa, då kan min pappa fixa det. Så är det bara.

Det är lite roligt egentligen.

Däremot, är det några bekymmer med räkningar eller liknande, om det är något med en räkning som jag inte förstår eller undrar över. Då vet minsann mamma bäst. Då ringer jag alltid till min mamma.

T ex igår, det har blivit ett missförstånd med gamla lägenheten, och jag ringer till min mamma. Funderar jag på försäkringar, ja men då ringer jag mamma.

Har alla en sån syn på sina föräldrar? Att de kan precis allting, eller är det bara jag som håller kvar denna syn på mina föräldrar?


Ni är bäst!
(Hoppas ni inte har något emot bilden.)



 

 

 

 


I Miss You When Your Away, But Soon You'll Be In My Arms Again.

Nu har vi stökat och flyttat färdigt.
Det var inte de lättare och heller inte det roligaste, dock väldigt skönt att ha en hiss och inte behöva gå upp och ner för trappor med allting. Vi fick över alla möbler på en dag så blev inte massa dagars flyttande vilket är jätte skönt. Vi hade lägenheten färdig utstädad innan så på måndagen (3:e maj) var det bara att lämna nycklarna och sedan börja flytta så fort vi fick våra nycklar. Vi sov hos mamma och pappa över helgen, då dom var till Sälen så fick vi sova där och ställa lite saker hemma hos mamma och pappa, medan de mesta stog hemma hos Emils mamma.

Lägenheten är helt helt underbar. Den är väldigt öppen, väldigt ljus. Fina tapeter i alla rum och inte särskillt slitna tabeter. Ser riktigt fint ut. Vi har äntligen ett stort ordentligt kök och ett köksbord att sitta och äta vid. Aron har fått en ny stol i samband med flytten så nu har han en liknande tripp trapp stol. Han älskar sin nya fina stol.
Han älskar också våran balkong, vi har oftast balkongdörren öppen så han får gå in och ut där som han vill, hela balkongen är inglasad så han kan stå och titta ner på alla människor, bilar, träd och liknande. Han tycker också om att sätta sig på ena stolen som står ute på balkongen.

Han har ett alldes eget stort rum där alla hans leksaker finns, dock hamnar dom oftast ute i hallen eller vardagsrummet iallafall. Han har börjat tycka riktigt mycket om sin "lära-gå vagn". Den går han runt med väldigt ofta nu för tiden.

Han ska snart även få en ny säng, Han är ju så stor nu och behöver ju inte en spjälsäng längre, men jag fasar lite för att vänja honom vid en vanlig säng. Han kommer väl säkert klättra ur den i början.
Det visar sig helt enkelt hur det blir. Ska hämta den nya sängen i helgen, det ska bli så kul.
Han börjar bli så stor.


Aron har blivit en riktigt ordentlig Mammagris också. Ska gosa, kramas och vara i min famn, gärna hela tiden. När jag lagar mat/när jag städar/ vad jag än gör så vill han gärna vara uppe i famnen och hjälpa till. Men men, dumt att klaga, jag njuter medan jag kan!


Han har även börjat säga Mamma! Åh jag är så glad.
ibland blir det "Mamma" och han tycker det är kul att gå runt och säga "mamamamama". Ungefär som alla barn när de lär sig säga mamma. Så orden jag har hört honom säga är hittils:

Tack Används OFTA.
Mamma Börjar användas mer.
Nej Används ganska ofta
Titta där Använgs väldigt sällan.

Att säga Tack är Arons sätt att visa vad det är han vill ha, t ex sträcker upp händerna mot ett glas och säger Tack. Då vill han ha vatten/mjölk/ eller det som finns i glaset helt enkelt.
Även om han vill komma till någon ny person så sträcker han ut händerna och säger Tack.
Så det är helt enkelt hans sätt att visa vad han vill ha.

Nej har samma innebörd som hos alla människor, Nej är Nej.

Mamma börjar han komma underfull med betydelsen. Varje gång han säger mamma, (vare sig det är till mig eller bara ut i luften) Så svarar jag för att han ska förstå att jag reagerar på "mamma".

Titta där säger han väldigt enstaka gånger.
Ser han något intressant brukar han oftast peka och sedan prata på sitt eget mumlande språk.



Vi har även fått svar från Habiliteringen.
Så den 24:e ska vi föräldrar på kuratorsamtal,
Sedan den 28:e är det introduktionsmöte för föräldrar och anhöriga. Det ska bli riktigt intressant att gå på och höra .

Sedan ska vi träffa den nya sjukgymnasten och arbetsterapeut tror jag var med också, den 31 Maj. Så får vi se vad Aron tycker om henne.

Är lite besviken för jag vill ju så gärna behålla Kicki som sjukgymnast. Men självklart ser jag fördelarna med att ha HAB här i Enköping. Både ekonomiska och enklare lösningar.
Jag har inte riktigt vågat åka sjukresebussen med Aron på ett par månader då den tar väldigt lång tid, och han är väldigt otålig ibland. Jag vet heller inte om det finns några bilbälten på bussen och då vågar jag inte ha honom där. Han skulle aldrig vilja sitta still i vagnen i 1½ h som det tar med sjukresebussen.

Nu har vi HAB i princip bakom oss. Kan väl vara ca 50 meter från vår lägenhet till Habiliteringen. Vi ser dit ifrån fönstret så på så sätt är det ju mycket mycket skönare.
Sen blir det ju mycket enklare med dagis om Aron har sitt 'team' här i Enköping.

Jag är hoppfull.
Finns ju ingenting som säger att denna sjukgymnast inte är lika bra.

Sen den 14:e Juni så skulle vi på ännu ett möte och göra upp en plan tror jag.
Gå igenom vad Aron behöver för hjälp och hur de ska hjälpa honom.


Nu har jag skrivit ett väldigt långt inlägg, men har hänt mycket under dessa 3 veckor.
Och när man jobbar har man oftast inte lust/ork/tid till att sätta sig och skriva ner allt som har hänt. Men nu tänkte jag att det var dags!

Vi hörs när vi hörs.



Fina fina Aron.
Okt 2009.

Sometimes you just wanna tell someone.

"Hejsan.
Jo det är en riktigt hemsk men uppvaknande resa. Att slitas från de trygga tonåren och verkligen inse att skaffa barn är inte så lätt som man tror. Men jag har verkligen sett livets mirakel. Aldrig i mitt liv skulle jag kunna tro att barn som vägt 601 gram någonsin skulle överleva. Men nu har jag lärt mig att barn på 300gram kan överleva.

Livsviljan finns redan när man föds, fast man som vuxen kan tro att dessa barn vet bara om smärta, vad har de att leva för egentligen? Man ska aldrig underskatta ett barns kärlek och vilja att vara med sina föräldrar. För det är all glädje dessa barn på sjukhus får. I En värld full av blodprov, nålar, och mediciner, så är den enda ljusglimten de där timmarna på dygnet när man får ligga i sin mors eller fars famn. Och bara där ser man hur andning och syresättning blir mycket bättre.

Jag kan också tycka att jag vid min unga ålder lyckades klara av allt dedär är otroligt, samtidigt så gör jag bara det vilken förälder som helst gör, jag står vid mitt barns sida, på gott och ont. Det var många gånger när jag inte visste om han skulle överleva och jag ville ta bilen därifrån, glömma all smärta, och ovisshet, men verkligenheten är ju att smärtan och ovissheten skulle fortfarande vara där. Det enda jag kunde göra att ha min son i min famn, och se på medan värdena blev både bättre och sämre.

Jag är glad att jag stod ut, för bara att se min sons leende, bara av att se honom, så vet jag att han är ett mirakel, jag har fått uppleva ett mirakel.

Min syster hade inte heller den bästa synen på 'unga mammor' men hon säger att efter att ha sett vad jag klarar av, så är inte hela synen att unga mammor inte klarar av det.

Ledsen att det blev ett ganska långt svar.
Men det här är ett ämne jag kan prata om i en evighet utan att tröttna.

Med Vänliga Hälsningar
Jennie.

--- ****** skrev 2010-04-16 09:44:49 följande: ---
läste din historia på din blogg, vilken resa ni har gjort  och va underbart att se att de gått bra, är ju fantastiskt hur vården går framåt me för tidigt födda, och göra den resan 20 år gammal oxå är starkt, ta död på myten om unga föräldrar {#lang_emotions_laughing}

MVH ********
--------------------------------------------------"

You'll be here in my arms, always...

Sjukgymnasten igår!

Det gick strålande om jag får säga det själv. Haha.
Vi kom dit och Aron blev så lycklig direkt. Kicki började med att sätta pusselbitar på en spegel, (med hjälp av häftmassa) Vilket Aron tycker är jätte kul.

Hon gömde pusselbitarna i ett skåp som står brevid spegeln, och meningen var att Aron ska ta en pusselbit och sätta den på spegeln. Det gick bra, tog lite tid eftersom han älskar att gömma saker, (Stänga luckan, lägga in, öppna luckan, ta ut, stänga luckan, öppna luckan, lägga in osv.)

Kicki försöker nu att få Aron att kunna använda flera steg i en lek.

Senare fick han leka med ett rör där han släppte bollar, som rullade till Emil, Och där gick han senare och hämtade dom. Dock var meningen lite mer att han skulle hämta fler bollar hos kicki och låta dom andra ligga kvar hos Emil. Men Alla lekar anpassas till honom. Syftet med leken är att han ska gå mycket, tvära svängar, böja på knäna och ta upp saker från golvet då det är då han får jobbigare med balansen.

Han fick även krypa i en "tunnel" kommer inte alls ihåg vad det heter, men sån där man lägger på golvet och den rör sig lite när han kryper i den, han försökte även ställa sig i den och tyckte det var jätte kul när huvudet nuddade "taket".

Vi var nog hos Kicki i ca 1h och lekte med massa olika saker och Aron tycker som vanligt det är jätte kul och ville absolut inte gå därifrån, eller åtminstonde få ta med sig lite leksaker, dock blev det inga större protester när vi gick tomhänta.

Aron blir så extremt duktig hela tiden, vi har fått lite tips om hur vi ska träna med honom, men oftast tränar ju han sig själv i sina lekar. Även Kicki ser att han blir mycket stabilare hela tiden, och ramlar inte alls lika mycket och lyckades till och med stå på ett ben i 2 sekunder ungefär. (Dock var detta självmant och inget Kicki eller vi försöker träna honom till!)

Vi har även bestämt att Kicki ska komma till Arons dagis, vi vet ännu inte precis när, utan Kicki skulle ringa till Arons avdelning och prata med Lena så de kan få ihop något som passar. Detta ska bli jätte spännande och skönt att även hans fröknar blir involverade i hans träning. Ju mer träning han får på dagis, ju snabbare kommer hans stabilitet att öka. Speciellt med tanke på hur duktig han är själv.

Han vet ju om sin kropp och hur den fungerar och lär sig ju därför själv, dock vill man ju gärna se till att han lär sig snabbare och "rätt".

Men för varje gång vi åker till Kicki så blir jag så himla stolt över honom och varje gång jag ser hans framsteg. Vi ska även börja berömma honom och samtidigt förklara vad han var duktig på. För tillfället säger jag oftast "Vad duktig du är hjärtat" men ska mer börja säga " Vad duktig du var som trädde ringen runt armen/Titta så fint ringen passar runt armen" för att ge honom ett större ordförråd. Även om han inte pratar än så är det ju väldigt viktigt att han får ett ordförråd för han förstår ju det vi säger, även om han inte än kan forma egna ord.

Men pratar, det gör han ju absolut! Det fick även Kicki höra igår. Det ska däremot bli skönt när man förstår vad han säger.

-----


Senare idag, på förmiddagen ska jag ta och gå till lasarettet med Aron.
Jag har börjat tröttna på den här eviga hostan han har och vill veta med säkerhet att det inte är något annat, så ringde för 20 minuter sen och pratade med en sköterska som har bokat in oss 10.45 hos en läkare som ska lyssna på honom.

Aron har hostat i ett antal veckor nu och det blir ingen förbättring på hostan, och även om jag vet att hosta kan vara riktigt långdragen så brukar man väl oftast se en liten förbättring. Aron är medtagen på något sätt då han blir väldigt trött lätt och orkar oftast inte hålla sig vaken så länge utan extrem tjurighet, igår blev de läggdags vid halv 6, sen kunde han inte vara vaken längre.

Oftast lägger vi honom vid ca 7 tiden. Han hostar både dagar och nätter. Så vi får se vad de säger. Emils mamma Nina sa förut att hostan lät som Wilbins (Emils kusin) hosta, och han har förkylningsastma så det har ju satt lite tankar i huvudet på mig. Vi får se vad dom säger.

Nu däremot hörde jag lite ljud ifrån rummet och ska gå och hämta Aron. Försöka få i honom någon frukost, eller om det bara blir dricka som gäller idag igen.










Have You Ever Tried Sleeping With A Broken Heart...

Ibland önskar jag att jag kunde plocka ut mitt hjärta, när allting känns jobbigt, att bara kunna plocka ut det. Jag skulle säkerligen inte må bättre då, men det känns endå som att jag har ett hål i hjärtat. Jag mår bra, jag är lycklig, och allting fungerar superbra.

Men det där hålet spökar, det har inte läkt igen, jag tror nog inte det någonsin kommer läka igen helt, utan blir nog en sån där sak som man lär sig leva med. Jag vet inte riktigt vad som gör att alla känslor kommer upp just nu. Men det slår upp nya tankar hela tiden.

Idag på bussen till jobbet satt jag och tänkte på hur egoisitisk jag känner mig. Jag vet inte hur jag ska förklara det, men på något sätt känns det som att jag är egoistisk för att ens tänker tanken på att vilja ha fler barn.
Jag vet att oddsen för att något liknande skulle hända igen är ytterst liten, men den finns fortfarande.

Och till min skräck så hittade jag en sida där det står att risken att föda förtidigt igen är 16%, jag hade för mig att risken var ca 5-6% så nu kommer jag nog vara ännu mer nojig över det hela och få ännu mer dumma tankar.

Tänka positivt var det ja...

"Om du fött för tidigt innan, så är det en riskfaktor för prematur födsel i senare graviditeter. En stor amerikansk studie rapporterade att risken för spontan prematur förlossning under nästa graviditet var ungefär 16% för kvinnor som födde för tidigt första gången. Risken ökade ytterligare med fler för tidiga förlossningar. När en kvinna fött för tidigt två eller tre gånger, var risken 41% respektive 67%. Studien visade också att påföljande prematura förlossningar vanligtvis hände inom två veckor kring den tidigare graviditetens längd."


http://se.babycenter.com/preconception/tryingforanother/prematureriskthistimetooexpert/



Sådär, nu har jag spenderat säkert 1½timme åt att grubbla över den nya informationen, this is gonna be a fun night..






Jag är svag, men också stark.





"Jag fick en annan sorts barn. Det var inte vad jag ville, men nu blev det så.
Jag vill att folk ser henne för den hon är, inte för den hon borde vara.
När människor säger att hon kommer ikapp, menar de att hon inte duger som hon är,
eller hur? Och att det som hände kan göras ogjort, bara vi ser tiden an en smula. Jag blir så arg."
- Tina Wiman


Det är inte första gången jag citerar Tina Wiman, och jag kan nog nästan garantera, att det är absolut inte sista. Hon är väldigt duktig på ord, på att sätta ord på känslor.

Jag håller just nu på och läser om boken, jag plågar mig själv, gråter när jag läser den, känner hur hjärtat värker, jag minns smärtan i själen, Jag minns hur det känns att gå runt i korridorena på sjukhuset, mellan förtvivlan och sorg.
Jag känner mig delvis dum som läser om boken, för jag blir nere, jag mår psykiskt dåligt, och jag vet om att boken får mig att känna så. Men samtidigt känner jag att jag måste läsa den, om och om igen. För på något sätt får jag samtidigt bekräftelse, att jag är inte ensam om mina känslor, det finns fler. Jag är inte ensam om att känna sån enorm skuld, för allting, för att jag inte kunde hålla honom kvar i magen, för att jag inte kunde skydda honom från allt ont, sen kunde jag inte ge honom den mat han behövde, och nu har han troligtvis skador på lillhjärnan, och allt detta, känns som helst och hållet mitt fel, då det var jag som borde hållit honom kvar i magen.

Jag vet att alla människor säger att det inte är så, det finns inget jag kunde gjort, jag ska inte älta i saker. Men hur ska jag låta bli att älta, när det känns som att jag blir påmind hela tiden. Det känns som att jag bara gnäller med mina känslor om allting, Aron fyller snart 2 år, och jag borde ha kommit över det här nu. Jag borde vara glad och lycklig över att han lever, och mår bra.

Och misstolka mig inte, jag är lycklig varje dag över att han lever och är det lyckliga barn han är, men samtidigt så känns det som att alla människor vill att han ska vara annorlunda, som Tina skriver i texten " han kommer ikapp", men han kan ju inte komma ikapp sig själv, eller? Jag menar, han utvecklas i den takt han klarar av, jag förväntar mig ingenting från honom. Jag vet att han kommer lära sig allting när han är redo för det. Varken före, eller efter.

"Jag vet att hon inte ålar eller klappar händerna, eller gör alla de tusen andra saker som barn i hennes ålder gör. Jag vill inte veta vad hon borde göra. Jag vill bara få vara ifred och i alla fall låtsas som att allt är som det ska vara"

Vad spelar det för roll i vilken takt man lär sig saker? Vad spelar det för roll om han kan göra precis allting barn i hans ålder kan? Skulle det göra honom till ett lyckligare barn ? Nej det skulle det inte. Omgivningen skulle vara lättare, självklart, men han skulle inte vara lyckligare för det. Lyckan i Arons ögon när han lär sig något, är obetalbar. Han får kämpa hårdare, men han blir så lycklig. Han tar ingenting för givet.

Människor kan få säga vad de vill, men Aron kan aldrig utvecklas snabbare än vad han kan. Och jag förväntar mig ingenting sådant heller. Han får ta saker i sin takt. Det enda vi kan hjälpa honom med är att träna. Men för mig är han redan helt perfekt. Han kommer aldrig kunna göra mig besviken.


Träning, träning, träning...

Igår var det dags för att träffa neurologen och Kicki. ( sjukgymnasten )
Ja, man kan väl säga att det gick som väntat, Självklart kunde man ju hoppats på att helt magiskt skulle allting fixa sig och ingen skulle tycka att det var något konstigt alls.

Dock så finns ju Arons balansproblem fortfarande kvar.
Jag kan inte tycka att neurologen sa speciellt mycket egentligen, Det var väl mest samma som Kicki sagt tidigare eller ingenting.

Han kollade reflexer och slog på lederna med sin "klubba", (vet inte alls vad det heter?) och konstaterade att leder och reflexer ser jätte bra ut och inget annorlunda.

Om jag förstod honom rätt så var det enda han reagerade på balansen och ostabiliteten, och konstaterade att det är nog en hjärnskada eller liknande i lillhjärnan eftersom den sköter balansen, och liknande.

Någon magnetröntgen blir det inte förän Aron är 2½år KORR (dvs från beräknat datum / om ca 1år) pågrund av att det sker så mycket förändringar i hjärnan just nu.

Han skickade en remiss till habiliteringen här i Enköping så de ska höra av sig till oss inom någon framtid, dock kunde det ta ett tag sa Kicki så vi har fått en till tid hos henne om 2 veckor.

Just nu känns allt som en stor bubbla och jag hinner inte med i vad som händer, Nu känns det sådär som att jorden snurrar snabbare än vad jag klarar av. Förhoppningsvis saktas det ner så jag hinner förstå.

Men när habiliteringen har hört av sig och vi vet hur det blir med allt det så blir det nog lättare. Kicki vill helst att Aron ska få stöd på dagiset så det kommer han förhoppningsvis få. Han har ju rätt till det.

Förhoppningsvis kommer detta inte märkas av bara han får den träning han behöver. Som Neurologen Bo sa, träning, träning, träning!



You're Still My Perfect Little Prince!





This Could Be A Sweet Dream, Or A Beautiful Nightmare...

Nu är det 12 dagar kvar om jag inte minns fel, 12 dagar kvar till neurologen.
Det skrämmer mig.

Vi var till sjukgymnasten i tisdags igen. Det gick bra, han visade att han kunde sitta still i säkert 15 minuter utan att försöka smita iväg, efter ett tag blev det ju såklart långtråkigt då han har så svårt att sitta still och ta det lugnt, men då kom pennor upp på bordet och han satt kvar en stund till.

Sen fick han leka med favoritsaken, en boll som han gick runt och slängde med, sparkade på och kastade till Kicki, Emil och mig. Han hade hur kul som helst.

Senare fick vi prata med Kicki och hon förklarade lite hur läget ser ut, vad hon tror och vad vi vill.

Hon sa att hon är väl ganska säker på att det är en hjärnskada som gör att Aron är senare och inte är fullt lika "utvecklad" i motoriken, talet eller balansen som andra barn i hans ålder. Hon berättade också att även om det låter väldigt läskigt så behöver inte en hjärnskada begränsa Aron så mycket, det hela beror ju på vart den sitter, vilken hjälp han får och hur stor den är.

För mig känns det fortfarande fel, jag har väldigt svårt att tro att min perfekta lilla kille skulle kunna ha en hjärnskada, han behöver ju bara en extra liten knuff för att komma rätt. Han har ju lärt sig väldigt duktigt även om man ser tydligt att balansen inte är så jätte bra, men det hindrar ju inte honom.

Men som sjukgymnasten sa, när han skulle lära sig sitta, gick det helt åt skogen och det tog ett bra tag, men nu sitter han hela och utan problem, balansen har infinnet sig. Så får han den hjälp han behöver så kommer han förhoppningsvis väldigt långt trots denna eventuella hjärnskada.

När någon säger något sådant om ens barn, så känns det som en kniv i hjärtat, jag vet egentligen inte varför, jag älskar ju inte Aron mindre om det visar sig att det skulle vara så.
Jag antar att det är för att man vill att sitt barn ska få det lätt i livet,
Han fick börja livet med en kamp, det känns orättvist om den kampen ska fortsätta.

Kicki frågade hur jag kände angående få ett team i enköping eller om jag finner det jobbigt att åka till uppsala för Arons sjukgymnastik. Och jag blev ganska glad över att hon frågade då jag gärna fortsätter ha henne som sjukgymnast efter som att Aron känner henne och litar på henne, och det gör även jag. Hon har följt honom sen de upptäcktes att han var lite senare och jobbat med honom hela tiden, då vill jag hellre fortsätta med henne än att någon ny sjukgymnast ska lära sig allting om igen.

Vi får helt enkelt vänta och se vad neurologen säger, om det är aktuellt med en Magnet röntgen eller inte.
Usch hela den här sjukhus världen är skrämmande.

Det hela känns som en konstig dröm, och man väntar helt enkelt på att man ska vakna och inse att det är inget fel, Arons liv har börjat precis som andra barns liv börjat, att han inte fått några som helst men efter förlossningen. Att det hela bara varit ett missförstånd. Dock vaknar jag nog aldrig upp från den drömmen.

Något som gjorde mig lite glad i tisdags hos sjukgymnasten var att vi fick filmer på Aron, från första gången hos sjukgymnasten och några filmningar till.
Tyvärr kan jag inte spela upp dom på datorn, men om jag lyckas nångång så ska jag försöka lägga in dom på bloggen.



Du kommer alltid vara en perfekt liten Aron i mina ögon!





Nothing Compares To You..

Jag är så ur usel på att uppdatera här!

Men det finns faktiskt en bra anledning, jag har lite bättre saker för mig. Jag sitter inte alls vid datorn särskillt ofta längre, mest för att kolla mailen sen loggar jag oftast ut.

Men för att uppdatera hur dagis och jobb och allting har gått,
Dagis kunde inte gå bättre, Aron trivs som fisken i vattnet. Han har hittat massa kompisar, särskillt en söt liten pojke i ungefär samma ålder och nivå.

Igår när jag var och hämtade honom på dagis, nej i förregår, eller nej, hmm.. i onsdags när jag hämtade Aron på dagis, så för det första så blir han så glad och lycklig så hela mamma hjärtat strålar med glädje.

Sen berättade Fröken, att ( som vi redan vet ) Aron är så med, han intresserar sig, ska fram och kolla hur saker funkar, och vill verkligen undersöka allting, inte blyg alls ( samtidigt som vi pratade om detta så satte Aron på micron på 12½ minut, sen lärde han sig även att man kunde stänga av micron )
Fröken berättade också att Aron, precis som under inskolningen älskar matramsorna, när det är dags för lunch så sjunger ju oftast barnen ramsor och Aron tycker det är hur kul som helst, han kan ju inte riktigt sjunga med eller ens hänga med i rörelserna men man ser på honom att han tycker det är hur kul som helst.

Dock är han inte alls duktig på att äta fisk, förhoppningsvis lär han sig detta då det är fisk 1 gång i veckan på dagis. Och JA VET att det inte heter dagis utan det heter förskola men nu är det såhär att jag tänker säga dagis iallafall!

På jobbet börjar det flyta på nu, jag har jobbat 3 nätter denna vecka, motsvarande 39 timmar så det känns faktiskt riktigt bra. Nästa vecka blir det bara 1 dags jobb så jag får vila ut också, helt perfekt. Sen är det ytterligare två dagar till veckan efter det, förhoppningsvis blir det dock fler pass i Mars, och förhoppningsvis mer natt så det är skönare att jobba natt, även om man gärna hade sovit istället.

Vi får helt enkelt se, den här månaden blev det sammanlagt 7 pass, varav 4 nattpass, och ju mer natt man jobbar ju mer vänjer man sig och ju mer orkar man hålla sig vaken, första natten var ganska jobbig, men den här natten har jag hittils klarat galant, och nu är klockan 3. Slutar om 5 timmar iof, men ska försöka sova 2 timmar iallafall eftersom jag ska köra hem sen.

Nästa vecka börjar Aron bo hos Freddie varannan vecka, det känns väl sådär, jag ser verkligen inte fram emot det då jag hellre skulle vilja bo med Aron hela tiden men det går ju inte, så jag får väl försöka se fram emot veckorna Aron kommer vara hos oss och försöka spendera övriga veckorna till nyttiga saker, så de kan bli mest lek då Aron är hemma.






























Vi har varit till lek och buslandet i örebro. Oj vad kul det var där. Aron hade väldigt roligt och upptäckte nog för första gången på riktigt vad en rutschkana är, och tänk då hans lycka när han senare upptäckte att dagis har en rutschkana!!! ojojoj det är nog favoriten på dagis.
Längtar tills vi åker till lek och buslandet igen!


Everything I Do, I Do It For You ...

Har nog inte skrivit ut det här i bloggen, så nog dags att göra det. Jag har fått jobb som personlig assistent, så just nu befinner jag mig i Sävja, utanför Uppsala där jag numera arbetar.

Idag är andra dagen på jobbet och än så länge går det bra.
Aron är hemma med Emil eftersom han inte börjat dagis än.

Fördelen med det här jobbet är att man får önska hur man vill att schemat ska se ut, så jag ska försöka göra så att de veckar Aron är hos Freddie så ska jag jobba mycket, och helst inte jobba alls de veckor Aron är hemma, så han slipper vara längre tid på dagis, och så jag får träffa honom.
Då jag jobbar 11 timmars pass så får jag inte träffa honom de dagar jag jobbar, då han sover när jag går, och sover när jag kommer hem.

Så då vill jag hellre vara ledig när Aron är hos mig eller åtminstonde bara jobba nån dag, men inte alls mycket.

Det är inget heltidsjobb, utan jag skulle få 6-9 pass i månaden, men vi får se förhoppningsvis kanske de blir lite fler iaf, men i vilket fall så passar det mig endå utmärkt.

Bra lön, roligt, varierande arbete, nackdelen är att det är ca 5,5 mil hit men det får man stå ut med.

Just nu kan jag sitta vid datorn då herrn jag arbetar åt ligger och sover, så vi får väl se hur mycket det blir att göra idag, ska jobba 13 h idag, så förhoppningsvis sover han inte hela tiden.



I'll Be By Your Side, You Know I Wont Give In...

I tisdags var vi till sjukgymnasten.

Jag kände mig lite tveksam och ville helst inte åka själv dit, en sån där känsla som berättar att jag kommer behöva stöd. Iallafall så bad jag Emil följa med mig, utifall att jag skulle behöva lite stöd, och för att han ska få se vad vi gör hos sjukgymnasten.

Aron hade hur kul som helst, han fick slänga ner kulor från sängen, han skulle slänga dom längs, ja vad ska man kalla det? Han skulle iaf slänga ner det så dom skulle rulla ner. Och det var hur kul som helst. Jag har en film på det som jag ska lägga upp, kanske kommer upp idag eller så kommer det upp senare.
Emil satt på golvet och tog emot kulorna när dom åkte ner.

Aron fick även leka med en boll, som han gick och kastade med, han kastade den till Kicki, han kastade den till Emil, och han kastade den runt sig, och bara tok skrattade hela tiden. Jag vet inte när han hade så roligt senast.

Sen fick han något litet rör med lock som han satt och lekte med i evigheter, han fick saker han skulle lägga ner i röret, och sedan sätta på och skruva locket. Han satt säkert och lekte fint med den i 20 minuter, sedan tog han med sig den och gick runt i rummet.

Under tiden som Aron sprang runt och lekte så berättade sjukgymnasten vad hon tittade på och att Arons vänstra ben inte går som hans högra t ex och att han fortfarande är ostabil i kroppen, men trots det så lyckas han lära sig det han ska.

Kicki berättade t ex att trots att Aron är lite senare i utvecklingen och ostabil i kroppen så har han lärt sig gå inom "ramarna". Dock så får man inte busa upp honom för mycket för då tappar han kontrollen över kroppen bara ramlar.

Sjukgymnasten bokade in en tid hos neurologen som ska göra en 18månaders undersökning på Aron för att se vad som kan vara anledningen till att Aron är senare i utvecklingen, och inte går/sitter ordentligt, och varför han tappar balansen.

Tyvärr är den tiden inte föräns om 1½ månad och jag är orolig över vad neurologen ska säga.
Dock så kan det vara till fördel om han träffar en neurolog som kan sätta en diagnos eller liknande på honom så han kan få den hjälp han behöver här i Enköping så de kan samarbeta bättre med dagis och även att vi slipper åka till uppsala.

Dock så tycker jag det är synd om vi ska byta sjukgymnast då både jag och Aron trivs väldigt bra med Kicki. Men vi får se hur det blir i Mars när vi får träffa neurologen.

Innan det ska vi träffa Kicki en gång till så hon får göra en egen 18månaders kontroll och får sin egen åsikt om Aron.

Vi ska tillbaka till Kicki om ungefär en månad så får vi se då vad som sägs.



Den 1 februari ska vi till uppsala för att göra ett hörseltest och sedan träffa en Dr.
Det blir nog inga problem för hans hörsel verkar lika bra nu som alltid.



Sjukgymnastik kanske låter tråkigt, men såhär kul är det.





When I lose the will to win...

...I just reach for you and I can reach the sky again.


Förra veckan jobbade jag 4 dagar, jag älskar när det blir så, när jag får jobba flera dagar. Förhoppningsvis blir det fler den här månaden då Aron börjar dagis i februari och jag då inte får föräldrapenning längre. Jag har fortfarande inte hittat något jobb, det börjar kännas hopplöst, men man får inte ge upp.

Jag är ju fortfarande kvar som köksbiträde på lasarettet då de behöver extra personal. Det var länge sedan jag kände av något när jag jobbade, det är nog nått år sedan eller så.
Men häromdagen när jag jobbade, fick jag en så vidrig känsla, fick mig att verkligen må illa. Mår illa bara jag tänker på det.


Känslan jag fick var en känsla jag fick när jag gick i korridorena på neonatal avdelningen. En känsla av ensamhet, rädsla, oro och hopplöshet. Den känslan jag hade när jag bara längtade hem, längade att komma bort från sjukhuset.


Ja det är nog säkert ett år sedan, jag kände den känslan. Jag kan lova att jag har inte saknat den känslan ett dugg.
Jag trodde nog nästan att jag skulle slippa dessa känslor i framtiden, eller ja, iallafall tills jag blir gravid igen. Men jag trodde inte att den skulle smyga sig på bara sådär. Men det är väl så, när man minst anar det.


Kommer man nånsin över det här? Slutar dessa känslor nånsin komma? Eller kommer dom fortsätta att smyga sig på då och då?


Funderar på att gå ner och hälsa på, på neo när vi ska till uppsala nästa gång, de brukar alltid vara uppskattat att titta ner.




There's only one way to find out, som man brukar säga.



Du var den bästa presenten jag kunde få till studenten.

Jag kommer alltid älska dig och finnas för dig hjärtat.

 







RSS 2.0